Amanda Tam 24 metų ji buvo pirmaisiais universiteto metais, kai pradėjo pastebėti kai kuriuos simptomus. Jos sukibimas tapo silpnas, o netrukus po to jai buvo sunku vaikščioti ir išsivystė sekinantis nuovargis . Neurologas Tam diagnozavo amiotrofinę šoninę sklerozę (ALS) arba Lou Gehrig ligą. Ši būklė paveikia smegenis ir nugaros smegenis, todėl žmogus praranda raumenų kontrolę. Simptomai linkę laipsniškai blogėti ir paprastai tik apie 10% žmonių gyvena daugiau nei 10 metų po diagnozės nustatymo. (Nors kai kurie, pavyzdžiui, Stephenas Hawkingas, gyveno daug ilgiau.) Tam susidoroja su savo ALS per tamsų, šmaikštų humoro jausmą ir ugdo tūkstančius savo sekėjų socialinėje žiniasklaidoje. Štai jos istorija, pasakojama sveikatos būklės direktorei Juliai Sullivan.
Man buvo 20 metų ir gyvenau Monrealyje, kai 2021 m. pradžioje pradėjo panaikinti pandemijos apribojimus. Ką tik pradėjau pirmuosius metus studijuoti universitete ir jaučiau, kad po karantino mano gyvenimas pagaliau sugrįžta – išėjau su draugai (Kanadoje galite gerti 18 metų) ir susitikti su mano šeima. Jaučiau, kad turiu laisvę.
Vieną 2021 m. kovo mėn. naktį gulėjau lovoje ir slinkiau TikTok, kai pamačiau, kad mano pirštas, kuriuo remdamasis telefone, buvo keistai išlenktas. Jis atrodė kreivas, ir aš negalėjau jo ištiesinti. Pagalvojau, ką tik gavau šį naują telefoną. Gal tai taip, kaip aš jį laikau? Tai buvo kvaila hipotezė ir paskatino kai kurias keistas „Google“ paieškas, bet aš apie tai negalvojau. Maždaug tuo pačiu metu pradėjau pastebėti kai kurias sukibimo problemas. Prisimenu, kaip bandžiau atidaryti džiovintų mangų maišelį sandariame maišelyje su užtrauktuku, bet negalėjau jo atidaryti. Visi mano draugai tuo metu juokavo: mergaite, tau reikia eiti pasportuoti. Per daug gulite lovoje, akivaizdžiai vis dar galvojate, kad esate užrakintas.
Taigi būtent tai ir padariau. Nuėjau į sporto salę, kad pabandyčiau sustiprėti. Tačiau mankšta pablogino situaciją. Bandyčiau daryti atsispaudimus, bet vos galėčiau išspausti pagalbinius – rankos atrodė, kad po manimi byra. Galvojau, kad kardio treniruotės bus lengvesnės, bet kojos tiesiog drebės po manimi. Mano pirštai taip pat pradėjo trūkčioti, ir aš turėjau intensyvų nuovargis . Kiekvieną dieną valandų valandas snūstau ir vis tiek neturiu problemų vėl užmigti naktį. Mano simptomai atrodė keistai, bet nebuvau labai susirūpinęs.
2021 m. liepos 14 d. kreipiausi į savo bendrosios praktikos gydytoją dėl savo simptomų. (Palaukiau, kol buvau dvigubai paskiepytas, prieš važiuodamas į ligoninę.) Jie padarė MRT mano smegenys, bet nieko neatsirado. Ji paminėjo, kad ALS gali būti, bet labai mažai tikėtina – tai labai reta, ir buvo manoma, kad esu per jauna, kad ją turėčiau. Ji nusiuntė mane pas kitą neurologą antram apžiūrai. Jie atliko keletą ypač nepatogių testų, kad išsiaiškintų, kas vyksta, įskaitant stuburo bakstelėjimą. Iš esmės tu susirangei kaip milžiniška krevetė ir esi zonduojama didžiule adata, kad pašalintum skysčius iš stuburo. Jaučiausi kaip klevas, kuris bakstelėjo sirupu. (Jei nesate toks kanadietis kaip aš ir nežinote, kaip sirupas išimamas iš medžio, dabar jūs žinote.)
Kol aš atlikau visus šiuos testus, mano problemos vis blogėjo. Mano ėjimas iš tikrųjų pradėjo keistis, ir žmonės tai pastebėjo. Tą vasarą žiūrėjau Visko teorija , filmas apie garsųjį fiziką Stepheną Hawkingą ir jo ALS progresavimą bėgant metams. Pastebėjau daug panašumų tarp mūsų simptomų. Pagalvojau: gal visata man ką nors sako.
2021 m. spalio 21 d. man buvo diagnozuota ALS. Bet tuo metu aš beveik žinojau, kas tai yra. Gydytojai man pasakė, kas vyksta, o aš pasakiau: „Gerai, ačiū. Turiu klasę, į kurią reikia patekti. Ar galime tiesiog... apie tai grįžti ratu vėliau? Jie atrodė sutrikę. Nežinau, ar jie kada nors patyrė ką nors, turintį mano humoro jausmą, ar kas taip susidorojo su šia diagnoze.
Sąžiningai, iki diagnozės neturėjau daug pomėgių, todėl nuo to laiko nusprendžiau priimti vieną į komandą ir paversti ALS visa savo asmenybe ir tiesiog bėgti su juo. (Šiek tiek juokauju.) Jei rimtai, aš norėjau padidinti sąmoningumą. Daugelis žmonių mano, kad tai liga, kuria serga tik seni baltieji vaikinai. Tai gali atsitikti bet kam. Nenoriu gąsdinti žmonių ir priversti juos galvoti, kad ALS ateina pas jus! Geriau saugokis! bet aš neturėjau šios ligos šeimos istorijos ar ankstesnių sveikatos problemų. Šią diagnozę gavau būdamas 20 metų sveikas žmogus.
Be to, pagrindinis dalykas, kurį mano karta žino apie ALS, yra iš ledo kibiro iššūkio 2014 m. – mes tikrai neturime nieko kito. Be proto daug slinkiau „TikTok“, todėl nusprendžiau pradėti ten skelbti, įskaitant vaizdo įrašą apie mano diagnozės dieną (dar žinomas kaip man buvo pranešta, kad mirsiu, bet taip pat pasakiau gydytojui, kad reikia susirasti darbą). Manau, kad tai sprogo, nes mano amžiaus žmonės tikrai nori sužinoti apie šiuos dalykus ir suprasti, kaip atrodo simptomai, bet vis tiek turi tamsų humoro jausmą.
Bet kad ir kaip man patinka prajuokinti žmones, niekam nelinkiu ALS, net savo archnemezės. Tai tikrai nemalonu. Tačiau buvimas realistu ir humoro jausmas apie savo ligą man padėjo susidoroti. Niekada neneigiau ir nesusimąsčiau, kodėl tai gavau. Esu tokia jauna, todėl nusprendžiau tiesiog tęsti savo gyvenimą. Nėra ALS gydymo. Kažkada gali būti, bet stengiuosi per daug negalvoti apie ateitį, o gyventi šia akimirka. Aš nepiešiu krūvos vienaragių su vaivorykštėmis, bet taip pat nesu Čarlis Braunas su tamsiu debesiu, kuris mane seka. Turiu blogų dienų, bet turiu ir daug gerų dienų – ir didžioji to dalis yra dėl bendruomenės, kurią radau . Paskelbsiu tiesiogines sesijas ir pamatysiu daugybę nuolatinių lankytojų, kurie man užduoda daugybę klausimų. Radau būdą, kaip pasiekti žmones ir supažindinti juos su ALS, net jei kas nors tik kelias sekundes girdi mane kalbant savo ekrane. Manau, kad tai tikrai puiku.
Susiję:
- 32 metų man buvo diagnozuotas gaubtinės žarnos vėžys. Štai pirmieji simptomai, kuriuos turėjau
- Kai man tebuvo 22-eji, guzas kirkšnyje sukėlė 4 stadijos melanomos diagnozę
- Man buvo 32 metų diagnozuotas skrandžio vėžys. Štai pirmieji simptomai, kuriuos pastebėjau
