Per pastaruosius kelis mėnesius apie mikrocefaliją buvo plačiai kalbama. Tai rimtas visą gyvenimą trunkantis apsigimimas, kuriam būdingas mažesnis nei vidutinis galvos dydis; tai taip pat susiję su daugybe kitų problemų, tokių kaip smegenų vystymosi slopinimas, traukuliai, vystymosi vėlavimas ir intelekto negalia. Kai kuriose Centrinės ir Pietų Amerikos šalyse pastebimai padaugėjo mikrocefalijos atvejų, o tai, ekspertų nuomone, gali būti susiję su susijusiu Zikos viruso plitimu.
Tačiau Zikos virusas nėra vienintelė (kol kas spėjama) mikrocefalijos priežastis. O mikrocefalija nėra naujiena 41 metų Gwen Hartley iš Vičitos, Kanzaso valstijoje, kuri yra dviejų mergaičių – 14 metų Claire ir 9 metų Lolos – motina, kurios abi serga mikrocefalija, cerebriniu paralyžiumi ir nykštuku.
„Esu dėkinga už supratimą, nes mes čia tarsi blaškomės daugiau nei 14 metų“, – „SelfGrowth“ sako mama.
JAV, CDC teigia, kad iš 10 000 gyvų gimimų maždaug 2–12 kūdikių gali turėti mikrocefaliją. Tiksli būklės priežastis nežinoma, tačiau CDC teigia, kad tai gali būti susijusi su genetika, tam tikromis infekcijomis nėštumo metu arba kūdikio smegenų kraujo tiekimo sutrikimu vystymosi metu. Hartley ir jos vyrui Scottui gydytojai pasakė, kad jų dukterų būklė yra genetinė.
Vaizdo kreditas: Gwen Hartley sutikimas
Prieš pagimdydama Claire 2001 m., Hartley nežinojo, kad ji turi jokios rizikos dėl nėštumo. 1998 m. ji jau susilaukė vieno sveiko sūnaus Cal, kuriam dabar 17 metų, ir tas nėštumas praėjo puikiai. Kai ji pagimdė Claire, ji rašo savo tinklaraštyje „Hartley Hooligans“. , kad pirmasis jos komentaras buvo apie mažą jos galvos dydį. 'Tu pamiršai, kokios mažytės jų galvelės!' – pasakė ji. Tačiau gydytojai buvo susirūpinę.
Po tyrimų Claire buvo diagnozuota mikrocefalija, spastinė kvadriplegija, cerebrinis paralyžius, epilepsija ir žievės regėjimo sutrikimas. Gydytojas sakė, kad Claire greičiausiai negyvens iki metų, ir rekomendavo porai pasirašyti „Negaivinti“. Hartley to neturėtų. Ji nepaisė gydytojų patarimų ir pradėjo Claire natūralios medicinos keliu. Hartley ir jos vyras po ketverių metų nusprendė susilaukti dar vieno kūdikio, bendradarbiaudami su genetikais, siekdami išsiaiškinti jų tikimybę susilaukti kito vaiko, sergančio mikrocefalija. Konkretus genas nebuvo nustatytas kaip būklės priežastis, tačiau vienas genetikas jiems pasakė, kad yra 75 procentų ar didesnė tikimybė, kad kūdikis bus sveikas. Tačiau 26 savaitę mikrocefalija buvo patvirtinta ir Lolai. Ji gimė 2006 m. tokiomis pačiomis sąlygomis kaip ir Claire.
„Pirma mano mintis buvo, kad nenoriu laidoti dviejų vaikų“, – sako Hartley, sužinojęs, kad Lola serga mikrocefalija. Būklė sumažina gyvenimo trukmę. Tačiau Hartley sako, kad dėl natūralios medicinos ir įvairių terapijų – fizinės terapijos, kalbos terapijos ir kitų – jos dvi mergaitės klestėjo.
Vaizdo kreditas: Gwen Hartley sutikimas
Claire yra trijų pėdų ūgio ir sveria tik 23 svarus, o Lola yra tik 12 svarų ir šiek tiek daugiau nei dviejų pėdų ūgio. Dėl cerebrinio paralyžiaus tipo spaudžia visi jų raumenys, įskaitant virškinamojo trakto gleivinę ir akis, kurios dažnai neseka tiesiai. Claire maitina per zondą, o Lola iš butelio geria vaisių ir daržovių tyrę. Nei vienas, nei kitas negali vaikščioti, kalbėti ar stovėti, jiems reikalinga priežiūra visą parą. Tačiau Hartley sako, kad jie jai ir jos šeimai davė tiek daug.
„Yra puikių pakilimų ir nuosmukių ir visko tarp jų, bet dažniausiai merginos yra mūsų herojės“, – sako ji. „Jie man parodo, kas svarbu. Jaučiu, kad mano gyvenimas prieš juos buvo gana seklus, ir jaučiu, kad užaugau kaip žmogus ir tapau geresne savo versija. Turėjau pasinaudoti proga, kad būčiau geriausia mama, kokia tik galiu būti.
Ji pradėjo savo tinklaraštį maždaug prieš penkerius metus, siekdama žurnalo apie patirtį. Dabar ji valdo šeimą Instagramas sąskaitą taip pat. „Norėjau įrašyti mūsų juokingus ir liūdnus laikus ir norėjau niekada to nepamiršti“, – sako ji. „Daugiausiai tai dariau sau kaip žurnalą ir pradėjau suprasti, kad mergaičių istorija paveikė kitus žmones, ir tai man reiškė labai daug“.
Instagram turinys
Šį turinį taip pat galima peržiūrėti svetainėje kyla iš.
Įrašai skiriasi nuo juokingų, patinkančių nuotykius mažytės plastikinės vištos, kurią Lola nuolat griebiasi – taip spaudžia širdį, kaip Hartlis pasakoja sapną ji turėjo kur Lola galėjo vaikščioti. Laimei, Hartley pastebėjo tam tikrus mergaičių žingsnius.
„Matome, kaip Claire daro tikrus žingsnius, gali stovėti ir dirbti atsiklaupusi, ir tai yra nuostabu, nes niekada nežinojau, kad tai gali būti įmanoma“, – sako Hartley. „Kognityviniu požiūriu, kiek jie supranta, mes visi jaučiame, kad jie supranta daug daugiau, nei gali mums parodyti vien dėl savo reakcijų. Mes užduodame jiems klausimus ir jie gali tinkamai atsakyti savaip.
Lola gali liesti daiktus nosimi, kad nuspręstų, o Claire net pradėjo bandyti šliaužioti. Hartley priduria, kad jie dažnai ištinka traukulius, todėl jiems reikia pakeisti vystyklą ir maitinti. Tačiau Hartley sako, kad jos vyras, kuris netoliese dirba stiklų pūtėju, yra jos antroji pusė, ir jie kartu su grupe terapeutų ir aukle dirba, kad rūpintųsi mergaitėmis. Per pakilimus ir nuosmukius Hartley sako, kad jos gyvenimas yra toks naudingas.
„Esu patenkinta gyvenimu, kurį turiu“, – sako ji. „Niekada nebūčiau jo pasirinkęs per milijoną metų, bet niekada nebūčiau galėjęs to pasirinkti geriau“.
vietos su q
Nuotraukų kreditas: Gwen Hartley sutikimas
