4 žmonės apie tai, koks yra gyvenimas be tiesiosios žarnos

Sužinojimas, kad jums reikalinga stoma, padedanti valdyti uždegiminę žarnyno ligą (IBD), iš pradžių gali atrodyti bauginanti. Operacijos metu išmatos nukreipiamos į stomą (angą apatinėje pilvo dalyje) ir į maišelį, o tai reiškia, kad vonios kambariu naudositės kitaip, nei esate įpratę. Tai didelis jūsų kūno funkcionavimo pokytis, ir visiškai natūralu, kad kyla klausimas, ar tai turės įtakos jūsų karjerai, santykiams ar bet kokiam kitam jūsų įvykiui.

diva su akiniais meme

Pirmiausia atminkite, kad procedūra daugeliui žmonių yra nepaprastai teigiama. Pagal Krono ir kolito fondas (CCF) Ostomija gali pagerinti jūsų gyvenimo kokybę ir, tikėtina, pagerins, jei kenčiate su lėtiniu viduriavimu, pilvo skausmais, karščiavimas ir kiti skausmingi simptomai, susiję su IBD, įskaitant Krono ir opinį kolitą. Ir maždaug nuo 725 000 iki 1 milijono žmonių JAV gyvena su ostomija, todėl jūs toli gražu nesate vieni.1



Kai kurie kasdienio gyvenimo po stomos operacijos aspektai iš pradžių gali nesijausti intuityvūs. Tačiau turint laiko, kantrybės ir – kaip pasakys daugelis ten buvusių žmonių – pozityvumo, po operacijos visiškai įmanoma išlikti aktyviam, socialiam ir klestinčiam. Čia keturi žmonės dalijasi, kodėl jie džiaugiasi, kad paskambino pasidaryti ostomiją.

Aš nepažinojau nė vienos, kuri kada nors būtų nėščia su stoma.

Instagram turinys

Šį turinį taip pat galima peržiūrėti svetainėje kyla iš.

Meghan Cary Brown 31 metų merginai, kuriai 13 metų buvo diagnozuota Krono liga, jos gyvenimo kokybė vidurinėje mokykloje sparčiai prastėjo dėl siaubingų skrandžio skausmų ir kruvino viduriavimo. Aš net negalėjau pakilti iš lovos, sako ji SelfGrowth. Būdamas 24 metų, po kelių nesėkmingų vaistų kursų, a kolonoskopija atskleidė, kad Brown storojoje žarnoje turėjo ikivėžinį audinį. Jai reikėjo pašalinti dalį storosios žarnos.

Nors Brown kategoriškai priešinosi operacijai, jos gydytojas, sužinojęs, kad Brownas nori turėti vaikų, padėjo persigalvoti. Jis pasakė: „Įsivaizduokite, kad esate jauna mama su mažais vaikais ir sužinosite, kad sergate vėžiu“, – sako ji.

Po operacijos Browno simptomai išliko remisijos stadijoje. Nors iš pradžių jai buvo sunku ovuliuoti (tai nebuvo susiję su jos Krono liga), padedama ginekologės, ji pastojo – du kartus! Aš nepažinojau nė vienos, kuri kada nors būtų nėščia su ostomija, sako Brownas, šiuo metu gyvenantis Šarlotsvilyje, Virdžinijoje. Nerimauju dėl kūdikio spardymosi šalia mano stomos, nes girdėjau, kad tai buvo labai skausminga. (Didelis palengvėjimas: taip nebuvo.) Ji taip pat nerimavo, kad nėštumas sukels a Krono paūmėjimas , bet, laimei, Brownas abiem laikotarpiais liko be paūmėjimų.

Ji taip pat baiminosi, kad gimdymas per makštį suplėšys susiūtą vietą šalia tiesiosios žarnos, kai ją pašalinus. Tačiau Browno ginekologė žinojo apie jos viltis gimdyti per makštį, todėl ji sugalvojo planą, kaip tai padaryti saugiai. Nors aš neturiu tiesiosios žarnos, vis tiek turiu raumenų, kuriuos galiu stumti, aiškina ji. Šiandien Brown save vadina viena iš tų keistuolių, kurie mėgsta būti nėščia ir svarsto apie trečią vaiką.

Nebuvo nei vienos patirties, kai kas nors dėl to būtų atstumtas.

Instagram turinys

Šį turinį taip pat galima peržiūrėti svetainėje kyla iš.

Jess Grossman devynerių buvo diagnozuota Krono liga. Kai jai buvo paauglys, jai buvo paskirti steroidai ir stipriai veikiančios narkotinės medžiagos.2Iškart po šikšnosparnio mitzvos ji buvo paguldyta į ligoninę dėl didelio skausmo, didelio kraujavimo iš tiesiosios žarnos ir išsekimo. Jai buvo pasakyta, kad jai reikia stomos, kad išvengtų mirties nuo toksinio megakolono – Krono ligos uždegimo komplikacijos.3

Nors ši procedūra išgelbėjo jos gyvybę, Toronte gimusioji didžiąją dalį vidurinės mokyklos metų prarado dėl apsilankymų ligoninėje ir laisvo nuo mokyklos bei užklasinių užsiėmimų. Studijuodamas koledžą ji buvo pasiryžusi (pagaliau) užmegzti ryšį su kitais ir savo kūnu. Grossmanas, kuriam dabar 33 metai, pasakoja „SelfGrowth“, kad išmokčiau susitikinėti, pasitikėti savimi ir imti stomas – turėjau tai padaryti iš karto. Tai reiškė kalbėti apie savo stomą su potencialiais partneriais – ji dažniausiai apie tai pasakodavo vaikinams, sutiktiems programose, prieš susitikdama su IRL. Ir čia yra smulkmena, kuri gali išsklaidyti susirūpinimą dėl fizinio potraukio, kurį sukelia stoma (arba bet kokio nesaugumo): ne vienas Vienišas vaikinas, su kuriuo susitikinėjau universitete, kurį tai atmetė, sako Grossman.

Tame gerbėjų klube buvo jos dabartinis vyras, su kuriuo ji susipažino Jamaikoje. Po naktinio vakarėlio Grossman prisimena akimirką, kai nusirengdama būsimam vyrui parodė savo stomą: Aš turiu čia tokį daiktą. [Jums] nereikia dėl to jaudintis. Tai neskauda. Tai netrukdys. Jo antiklimatinis atsakas? Gerai. Vėliau jis paaiškino, kad jam tai buvo šaunu, nes Grossmanas buvo toks.

Visiems, kurie tik pripranta gyventi – ir būti intymiai – su ostomija, Grossman pritaria netikrui, kol padarysi, mentalitetui: jei į [išsamią informaciją apie savo stomos maišelį] žiūrite teigiamai – ar tikite tuo, ar ne. – tai labai pasikeis, sako ji. Jei ketinu pasakyti kitam žmogui, kad man viskas gerai, jam viskas bus gerai. Ir kadangi jiems tai gerai, aš dėl to jaučiuosi geriau. Jis tiesiog remiasi savimi.

Aš darau daugiau, nes žinau, koks brangus yra gyvenimas.

Instagram turinys

Šį turinį taip pat galima peržiūrėti svetainėje kyla iš.

Bethanas Ashtonas 11 metų pradėjo jausti stiprų pilvo skausmą ir greitą, nepaaiškinamą svorio kritimą – be jokios priežasties. Dar blogiau, gydytojai neatsižvelgė į jos simptomus. Per kelias savaites praradau bet kokį apetitą ir vos galėjau vaikščioti, Ashton pasakoja SelfGrowth. Mama nuvežė mane į ligoninę ir pareikalavo, kad mane apžiūrėtų. Ši kelionė išgelbėjo gyvybę: didelė Ashton gaubtinė žarna buvo perforuota, o chirurgai turėjo ją pašalinti prieš prasidedant sepsiui (gyvybei pavojinga reakcija į infekciją, kuri dažnai kyla iš perforuotos žarnos). Ji pabudo po operacijos, kai buvo diagnozuota Krono liga. , jos žarnynas išsikišęs iš pilvo, ir naujas kūnas, kurį reikia suprasti.

Tie skausmingi metai atsilieka nuo Ashton, kuriam dabar 33 metai ir kuris yra aistringas pasaulio keliautojas. Yra klaidingų nuomonių, kad susirgus stoma reikia būti atsargiam, ilsėtis, nepersistengti“, – atkreipia dėmesį ji. Aš darau daugiau, nes žinau, koks brangus yra gyvenimas, ir kai turiu dieną, kai nesu pavargęs ir neskaudau, noriu tai gyventi.

draugų grupės pavadinimas WhatsApp

Ashton tai įprato protingai supakuokite kelionėms, susikrauti papildomų stomos reikmenų į rankinį bagažą ir atkreipti dėmesį į stomos maišelių tiekėjus bet kurioje šalyje, į kurią ji keliauja, jei jai pasibaigtų maišeliai. Ashton taip pat vilkės drabužius, kurie neprispaustų ir nevaržytų jos stomos, įskaitant laisvus, aukštu juosmeniu apačią ir apatinius. Taip pat būtina numatyti prieigą prie tualeto. Anksčiau tylėjau ir tiesiog susitvarkiau su tuo, bet supratau, kad turiu negalią, o poreikių išsakymas tik pagerins mano patirtį, pažymi ji.

Nors keliauti į naujas vietas gali būti baisu [su Krono liga], [tai] tik padarė mane drąsesniu žmogumi, sako Ashton. Tikėtina, kad tame pačiame traukinyje, tame pačiame nakvynės namuose ar toje pačioje stovykloje yra kažkas, turintis panašių problemų. Dalijimasis savo patirtimi, gera ir bloga, padės vietoms būti įtraukesnėms ir jaukesnėms.

Mano mokiniai mano, kad tai labai šaunu.

Instagram turinys

Šį turinį taip pat galima peržiūrėti svetainėje kyla iš.

Nikki Meilė , kuriai, kai jai buvo aštuoneri, buvo diagnozuotas opinis kolitas (UC), net sulaukusi stomos operacijos dvejojo. Vietoj to, jos simptomai, pvz kraujas jos išmatose , pilvo skausmas, nuovargis , ir nuolat turėdama eiti į tualetą, dažnai trukdydavo dirbti vidurinės mokyklos mokytoja. Man tektų išbėgti iš klasės vidury mokymo ir likusį pamoką gulėti vonioje“, – „SelfGrowth“ pasakoja Baltimorėje gyvenanti Love.

2017 m. Love penkis kartus buvo paguldyta į ligoninę dėl problemų, susijusių su UC. 2018 m. dėl stipraus paūmėjimo ji buvo priversta susidurti su savo operacijos baimėmis: mano dvitaškis pradėjo perforuoti, sako Love. (informacija: pagal Klivlando klinika , perforacija yra tada, kai virškinimo trakte arba GI trakte yra gyvybei pavojinga skylė.) Ji turėjo du pasirinkimus: asimiliuotis su gyvenimu su stoma ir visam laikui eiti į tualetą maišelyje arba mirti.

Ostomijos operacija buvo geriausias visų laikų pasirinkimas, sako Love: pagaliau pavyko suvaldyti jos simptomus. Ji nerimavo, kad jos mokiniai susipainios ar pasišaipys iš jos maišelio, tačiau jų priėmimas buvo teigiamas (nors tikimasi, kad jis buvo nepilnametis): Šis vienas vaikas sakė: „Tu esi daug šaunesnis už mus, nes gali kakotis. tu darai bet ką!“ – sako ji juokdamasi.

30-metė Love sako išties atvira apie gyvenimą su stoma, nes nori, kad jos mokiniai taip pat kalbėtų apie savo sveikatos poreikius. Prie manęs priėjo trys berniukai, turintys stomas ir sako: „Aš niekada nemačiau nieko, kas atrodytų kaip aš. Taigi labai smagu matyti jus su tokiu mokymu“, – sako Love. Dabar, kai jai jau penkeri metai po operacijos, Love nori parodyti kitiems, kad jai puikiai sekasi po operacijos. Ji dažnai dalijasi vaizdo įrašais ir nuotraukomis savo gyvenimo su stoma su daugiau nei 6000 sekėjų „Instagram“. Aš visą dieną kalbėsiu apie kaką, sako ji. man nerūpi. Nenoriu, kad kas nors patirtų skausmą, kurį patyriau aš.

Šaltiniai:

draugų grupės pavadinimas WhatsApp
  1. Žaizdos, ostomijos ir šlapimo nelaikymo slaugos žurnalas , Ostomy and Continent Diversion Patient Bill of Rights
  2. BMC Gastroenterologija , Vaistų vartojimas pacientams, sergantiems Krono liga arba opiniu kolitu prieš ir po pažangiosios terapijos pradžios
  3. Uždegiminiai žarnyno sutrikimai , Toksiškas megakolonas

Susiję:

  • Krono liga pakeitė mano kūną. Štai kaip aš susitaikiau su savo diagnoze
  • 5 dalykai, kuriuos darau, kad gyvenimas su Krono liga būtų mažiau izoliuotas
  • 7 žmonės, sergantys Krono liga, dalijasi savo patarimais žmonėms, kuriems ką tik buvo diagnozuota